Заседание родительских и общественных организаций.

Круглый стол «Замена препаратов при терапии муковисцидоза»

Модераторы: Одинаева Н.Д., Осипова Г.Р, Сорокина Э.В., Шерман В.Д.,

Кельцева Ю.В., Беляков Д.В., Алекина О.В.

Вопросы:

1. Замена оригинальных препаратов на дженерики. Оформление извещений о НПР
2. Роль Врачебных комиссий в обеспечении оригинальными препаратами
3. Незарегистрированные препараты в РФ.

Перерыв

Большой зал.

Симпозиум «Ингаляционная терапия при муковисцидозе» (Кьези Фармасьютикалс)

Председатели: Кондратьева Е.И., Амелина Е.Л., Мерзлова Н.Б.

11.30-11.45 Кондратьева Е.И. (Москва) Обзор консенсуса по ингаляционной терапии.

11.45-12.00 Шерман В.Д., Каширская Н.Ю. (Москва) Опыт применения гипертонического раствора у детей.

12.00-12.15 Амелина Е.Л. (Москва) Применение муколитиков в терапевтической практике.

 

Малый зал.

Школа для диетологов и родителей.

Как поддержать нутритивный статус. Программы для подсчета калорийности рациона и ферментной терапии

Модераторы: Максимычева Т.Ю., Портнов Н.М., Дмитриева И.Ю.

Перерыв

Большой зал.

Современные репродуктивные технологии при муковисцидозе.

Модераторы: Шугинин И.О., Черных В.Б., Краснопольская К.В.

12.30-12.45 Черных В.Б., Репина С.А. (Москва) Нарушение репродуктивного здоровья у пациентов мужского пола с муковисцидозом

12.45-13.00 Шугинин И.О., Амелина Е.Л. (Москва) Муковисцидоз и беременность

13.00 -13.15 Краснопольская К.В. (Москва) Перспективы ЭКО при муковисцидозе.13.15 - 13.15-13.30 Барбова Н.И. (Молдова) Пренатальное медико-генетическое консультирование при муковисцидозе.

13.30 -13.40 Дискуссия

Обед

Большой зал.

Симпозиум «Актуальные вопросы муковисцидоза взрослых»

Председатели: Гембицкая Т.Е., Амелина Е.Л.

14.30-14.45 Красовский С.А. (Москва) 25-летний опыт оказания помощи взрослым больным муковисцидозом в НИИ Пульмонологии.

14.45-15.00. Пономарева Н.В. (Екатеринбург) Опыт организации помощи взрослым с муковисцидозом
15.00-15.15 Крылова Н.А., Амелина Е.Л. (Москва) Нутритивная поддержка у взрослых с муковисцидозом.

15.15-15.30 Борзова Ю.В. (Санкт – Петербург). Инвазивный аспергиллез. Сложности диагностики

15:30 -15:45 Усачева М.В. (Москва) Burkholderia cepacia complex: вчера, сегодня, завтра.

15.45-16.00 Кондратьева Е.И., Портнов Н.М., Поликарпова С.В., Чернуха М.Ю. (Москва) Создание единой системы мониторирования микрофлоры дыхательного тракта у больных муковисцидозом.

Дискуссия

Малый зал.

Опыт работы детских центров муковисцидоза

Председатели: Капранов Н.И., Ашерова И.К, Скачкова М.А.

14.30 -14.40 Щука С. (Молдова) Регистр больных муковисцидозом Молдовы.

14.40. -14.50 Чепурная М.М., Ягубянц Е.Т., Леликова Е.Н., Афонина Т.А., Белан Г.П. (Ростов на Дону) Значение бронхофонографии в контроле динамики эффективности терапии муковисцидоза у детей.

14.50– 15.00 Киршина И. А. (Омск) Клинико-функциональная характеристика состояния органов дыхания у детей, больных муковисцидозом.

15.00 -15.10 Файзуллаева Н.Я., Шамсиев Ф. М., Мусаходжаева Д. А. (Узбекистан). Иммуногенетическая характеристика детей с муковисцидозом в Узбекистане.

15.10. -15.20 Рылова Н.В., Булатов В.П., Пятеркина О.Г., Сластникова Е.С (Татарстан) Гастроэнтерологические аспекты муковисцидоза у детей

15.20 -15. 30 Шерман В.Д. (Москва)Мекониевый илеус при муковисцидозе.

15.30 – 15.40 Арутюнян С.А. (Армения). Клинико-генетические особенности муковисцидоза в армянской популяции''.

15.40. -15.50 Донников М. Ю. (Сургут) Оптимизация молекулярной диагностики муковисцидоза у новорождённых детей ХМАО-Югры.

15.50 -16.00 Дискуссия

 

Перерыв

Большой зал.

Симпозиум. Инновационные технологии в подборе диеты и ферментной терапии при муковисцидозе (Берлин-Хеми).

Председатели: Кондратьева Е.И., Каширская Н.Ю., Рославцева Е.А.

16.15-16.30 Орлов А.В., Кондратьева Е.И., Максимычева Т.Ю. (Санкт – Петербург - Москва). Опыт применения различных панкреатических ферментов при муковисцидозе.
16.30 -16.45 Кондратьева Е.И. (Москва) Анализ подходов к подбору панкреатических ферментов при муковисцидозе (Когда? Кому? Сколько?)

16.45 -17.00. Максимычева Т.Ю., Пырьева Е.А., Ильенкова Н.А., Назаренко Л.П. (Москва- Томск - Красноярск) Опыт применения компьютерной программы для подбора диеты и ферментной терапии врачами и пациентами с муковисцидозом.

17.00 -17.15 Водовозова Э. В., Леденева Л. Н., Пономарева Т.А., Енина Е.А. (Ставрополь) Нарушения элементного статуса и коррекция диетотерапии у детей Ставропольского края, страдающих муковисцидозом

Большой зал.

Симпозиум. Поражение гепатобилиарной системы при муковисцидозе.